2025年4月12日，陕西省医学传播学会儿童罕见病诊治专业委员会成立大会暨第一届学术会议在陕西西安顺利召开！陕西省医学传播学会会长李宏杰，西北妇女儿童医院党委书记易智，陕西省医学传播学会常务副会长兼秘书长王维君，上海市儿科医学研究所副所长、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌、遗传代谢病研究室主任、西北妇女儿童医院客座教授顾学范，中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心首席专家竺晓凡，重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科主任于洁，西安市人民医院（西安市第四医院）副院长汪东，西北妇女儿童医院儿内科主任潘凯丽，陕西省医学传播学会常务副秘书长杨俊超等领导、专家出席大会，成立大会由西北妇女儿童医院郝丽医生主持。

为全面提升我省儿童罕见病的诊治水平，为广大罕见病患儿提供更为优质、高效的医疗服务并减轻其经济负担，由省内相关专家、学者发起成立儿童罕见病诊治专业委员会，第一届专委会由223名委员构成，人选来自全省各地市医疗机构相关专业代表和学科带头人，具有广泛代表性。

郝丽医生主持会议

会议选举产生第一届专委会常务委员60人。经常务委员表决通过，西北妇女儿童医院儿内科主任潘凯丽当选主任委员。宝鸡市妇幼保健院马永梅、西安国际医学中心医院王文静、渭南市妇幼保健院王加朋、榆林市第一医院王英娟、铜川市人民医院南院叶宝妮、西安交通大学第一附属医院邢军卫、空军军医大学西京医院成胜权、咸阳彩虹医院（咸阳市儿童医院）刘小权、西安市儿童医院李小青、西安市中心医院李迎侠、汉中三二〇一医院李智敏、榆林市儿童医院李慧荣、西安高新医院杨军、西安交通大学第二附属医院张岚、西北妇女儿童医院张莉、西北妇女儿童医院武万良、空军军医大学唐都医院林燕、西北大学第一医院赵晓莉、延安大学附属医院郝莉霞、安康市中心医院段武琼、汉中市人民医院崔强华共21位专家当选副主任委员（按姓氏笔画排序）。

马维维、文金全、成胜权、刘春风、江逊、李小青、李风侠、汪东、赵新、姜泓、徐尔迪、董根文、强荣、潘凯丽、魏升云共15位专家入选学会智库专家（按姓氏笔画排序）。

武万良为科普学组组长，李慧、易美慧为专委会秘书，王宁、孙飞、李成、张静静、林燕、易美慧、罗明海、金欣、赵有丽、赵阳、郝莉霞、夏晓、候丹妮、彭悦为陕西省医学传播学会科普摇篮计划——科普人才孵化项目人员（按姓氏笔画排序）。

易智书记致辞

西北妇女儿童医院党委书记易智表示，儿童罕见病近年来受多种因素的影响，发病率呈现上升趋势，越来越得到政府和全社会的高度关注。他指出，成立儿童罕见病诊治专委会，既有助于立足全民健康的源头和根本，更加精准地面向重点人群宣传健康生育养育知识，以及科普罕见病防治知识，也有利于整合相关专业的学术力量，加强学习交流和专业人才培养，促进罕见病预防诊疗技术发展，进一步提升全社会对儿童罕见病防治的重视和科学认知。

王维君常务副会长兼秘书长致辞

王维君常务副会长兼秘书长向儿童罕见病诊治专委会的成立和各主要负责人的当选表示祝贺。他指出，目前我省在儿童罕见病诊疗领域还存在资源分散，缺乏有效的整合与协同机制等问题。因此，积极探索科学化、规范化的儿童罕见病诊疗管理新模式，有效整合优质医疗资源，实现人才、技术设备的优化配置与协同共享，是当前我省在儿童罕见病诊疗领域亟待解决的问题，也是本专委会未来工作的核心与重点。希望儿童罕见病诊治专委会在潘凯丽主委的带领下，凝聚全体委员的智慧与努力，严格遵循学会和专委会既定工作规划，高标准、高质量推进各项工作落实，同时，优化内涵，打造学术、科普两大传播品牌；聚焦重点，探索科技创新与成果转化新模式；为我学会创建国家一流学会积极助力。

潘凯丽主任委员作表态发言

潘凯丽主任委员首先感谢学会领导和社会各界对儿童罕见病诊治事业的关注和支持。她提出了四个方面的工作计划，包括凝聚专业力量，搭建学术平台；强化科普传播，提升社会认知；推动政策倡导，构建关爱关系；培育青年人才，注重发展动能。潘凯丽主委强调，罕见病是医学领域的特殊阵地，也是全社会共同关注的重要特点，希望通过这些举措，提升罕见病诊治的整体水平，为患儿家庭提供权威的、及时的疾病管理与指导。

授牌仪式

为主委单位授牌、为主任委员颁发证书

为顾问颁发证书

为智库专家颁发证书

为副主任委员颁发证书

为副主任委员颁发证书

为科普组负责人、秘书颁发证书

为科普人才孵化项目人员颁发证书

精彩瞬间

合影留念

在完成成立大会各项议程后，随即进行了学术交流环节。在学术研讨会上，来自上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌主任顾学范教授、北京儿童医院知名专家王天有教授、中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心首席专家竺晓凡教授、重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科主任于洁教授、西北妇女儿童医院武万良教授分别围绕《罕见骨代谢疾病的临床识别与诊治》《噬血细胞综合征的诊断与治疗》《遗传性骨髓衰竭综合征》《WAS的诊断与治疗》和《造血干细胞移植治疗儿童罕见病》展开了深度解读与精彩分享，各位主讲人凭借其扎实的学术积淀和创新的研究视角，为现场观众奉献了一场高水准的智慧盛宴。同时，会议邀请到了空军军医大学第二附属医院江逊教授、西安市人民医院（西安市第四医院）汪东教授、西安市儿童医院李小青教授、延安大学附属医院郝莉霞教授等专家担任学术研讨环节主持人。

讲者风采

主持风采

本次陕西省医学传播学会儿童罕见病诊治专委会成立大会暨第一届学术会议圆满召开。省内外专家齐聚一堂，围绕儿童罕见病诊疗的最新进展与实践经验展开热烈研讨，反响热烈。会议不仅推动了儿童罕见病诊疗领域的创新发展，也为专委会未来的研究方向与临床工作提供了重要启示。同时，展现了专委会提升公众健康素养、普及儿童罕见病防治知识的坚定使命，为促进我省儿童健康事业发展贡献了积极力量。

附：陕西省医学传播学会儿童罕见病诊治专业委员会机构名单